Consejos para cuidadores de personas con Alzheimer y demencia

Si estás lidiando con un familiar que padece demencia o Alzheimer, en esta nota queremos ayudarte a preparar el camino del cuidado y la ayuda que necesitas.

Cuidar a alguien con la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia puede ser estresante e intensamente emocional. Pero no estás solo.

Actualmente no existe una cura para el Alzheimer o la demencia, y solo hay tratamientos para frenar el avance de la enfermedad, no solo medicina sino también actividades para personas con Alzheimer que consisten básicamente en distintos niveles de estimulación cognitiva

Es el cuidado lo que puede marcar la mayor diferencia en la calidad de vida de su ser querido. 

A medida que las capacidades cognitivas, físicas y funcionales disminuyen con el paso de los años, es fácil sentirse abrumado y descuidar su propia salud y bienestar. 

La carga del cuidado puede ponerlo en mayor riesgo de problemas de salud importantes y muchos cuidadores de demencia experimentan depresión, altos niveles de estrés o agotamiento, y muchos de los cuidadores de Alzheimer o demencia en algún momento experimentan tristeza, ansiedad, soledad y agotamiento. Buscar ayuda y apoyo en el camino es una importante necesidad.

El Alzheimer progresa de manera distinta en cada persona, la experiencia del cuidador también puede variar ampliamente, sin embargo, existen estrategias que pueden ayudarlo como cuidador y ayudarlo a que el cuidado sea tan gratificante como desafiante.

Los desafíos de la atención del Alzheimer

La persona con demencia cambiará y se comportará de maneras diferentes, a veces inquietantes o molestas. Tanto para los cuidadores como para sus pacientes, estos cambios pueden generar cambios emocionales como confusión, enojo y tristeza.

A medida que avanza la enfermedad, las necesidades de su ser querido aumentarán y sus responsabilidades de cuidado se volverán más desafiantes. Al mismo tiempo, disminuirá la capacidad de su ser querido de mostrar aprecio por su trabajo. El cuidado literalmente puede parecer una tarea ingrata. Sin embargo, para muchos, el trabajo de un cuidador incluye no solo desafíos, sino también muchas recompensas ricas que afirman la vida.

Desafíos del cuidado de la enfermedad de Alzheimer:

  • Fatiga y agotamiento
  • Aislamiento y soledad
  • Complicaciones financieras y laborales

Recompensas de la atención de Alzheimer:

El vínculo con la persona se profundiza a través de la atención, la compañía y el servicio.

El consejo es prepararse para el camino

Cuanto más aprenda sobre la enfermedad de su ser querido y cómo progresará con los años, mejor podrá prepararse para los desafíos futuros, reducir su frustración y fomentar expectativas razonables. En las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, por ejemplo, puede apoyar la independencia y el autocuidado de su ser querido, pero su regresión cognitiva y física significa que en última instancia requerirán atención las 24 horas.

Aunque puede ser difícil pensar en el futuro, cuanto antes ponga en marcha los planes, más podrá participar a su ser querido en el proceso de toma de decisiones. 

Es importante investigar todas sus opciones lo antes posible. Consulte con el equipo médico del paciente y otros miembros de la familia para hacer arreglos legales y financieros y determinar las opciones de atención a largo plazo que mejor se adapten a usted y a su ser querido.

Preguntas a considerar al prepararse para el cuidado de Alzheimer y demencia:

¿Quién tomará decisiones de salud y/o financieras cuando la persona ya no pueda hacerlo? Si bien es un tema difícil de plantear, si su ser querido todavía es lo suficientemente lúcido, expresar sus deseos en papel significa que serán preservados y respetados por todos los miembros de la familia. 

¿Cómo se organizarán las necesidades de cuidado? A veces, los miembros de la familia suponen que un cónyuge o el miembro de la familia más cercano pueden hacerse cargo del cuidado, pero ese no es siempre el caso. El cuidado es un compromiso importante que se hace más grande con el tiempo. Los miembros de la familia pueden tener sus propios problemas de salud, trabajos y responsabilidades. La comunicación es esencial para asegurar que se satisfagan las necesidades del paciente con Alzheimer y que el cuidador tenga el apoyo para satisfacer esas necesidades.

¿Dónde vivirá tu ser querido? ¿Es apropiada su propia casa o es difícil asegurarla para más adelante? Si su ser querido actualmente vive solo o lejos de cualquier familia u otro tipo de apoyo, puede ser necesario reubicarse o considerar una instalación con más apoyo.

Es importante también pensar en un plan de apoyo personal

Equilibrar la enorme tarea de cuidar a un adulto con deterioro cognitivo con sus otras responsabilidades requiere habilidad, atención y planificación meticulosa. Al concentrarse tan diligentemente en las necesidades de su ser querido, es fácil caer en la trampa de descuidar su propio bienestar. 

Si no está recibiendo el apoyo físico y emocional que necesita, no podrá brindar el mejor nivel de atención y se enfrentará a una situación abrumadora.

  • ¡Pedir ayuda! No puedes hacerlo solo. Comunicarse con otros miembros de la familia, amigos u organizaciones voluntarias para ayudarlos con la carga diaria del cuidado. 
  • Aceptar ayuda para tareas cotidianas como la compra de comestibles y la limpieza puede liberarlo para pasar más tiempo de calidad con el paciente. 
  • Programe descansos frecuentes durante todo el día para perseguir pasatiempos e intereses y estar al tanto de sus propias necesidades de salud. No estás siendo negligente o desleal con tu ser querido. 
  • Los cuidadores que se toman un tiempo regular no solo brindan una mejor atención, sino que también encuentran más satisfacción en sus funciones de cuidado.
  • Aprenda habilidades de cuidado de personas. Ser empujado al rol de cuidador no viene con un manual de instrucciones, pero hay libros, talleres y recursos de capacitación en línea que pueden enseñar habilidades de cuidado. A medida que la enfermedad progresa y los desafíos cambian, deberá actualizar su conjunto de habilidades y encontrar nuevas formas de afrontamiento.
  • Es muy útil unirse a un grupo de apoyo. Podrá aprender de las experiencias de otros que se han enfrentado a los mismos desafíos. Conectarse con otros que saben de primera mano por lo que está pasando también puede ayudar a reducir los sentimientos de aislamiento, miedo y desesperanza.
  • Hacer uso de los recursos disponibles. Hay una gran cantidad de recursos comunitarios y en online para ayudarlo a priorizar sus esfuerzos y brindar una atención eficaz. 
  • Comience por encontrar centros de día y/o asociaciones de Alzheimer en su país. Estas organizaciones ofrecen apoyo práctico, consejos y capacitación para cuidadores y sus familias.
  • Practicar alguna técnica de relajación. Cuidar a un ser querido con demencia puede ser una de las tareas más estresantes que emprenderá en la vida. Para combatir este estrés y aumentar su estado de ánimo y sus niveles de energía, debe activar la respuesta de relajación natural de su cuerpo. Además de hacer ejercicio y conectarse cara a cara con otros, pruebe técnicas de relajación como la respiración profunda, la meditación o el yoga
  • Planifique para su propio cuidado. Visite a su médico para chequeos regulares y preste atención a los signos y síntomas de estrés excesivo . Es fácil abandonar a las personas y actividades que amas cuando estás inmerso en el cuidado, pero arriesgas tu salud y tranquilidad al hacerlo. Tómese un tiempo lejos del cuidado para mantener amistades, contactos sociales y redes profesionales, y persiga los pasatiempos e intereses que le brindan alegría.
  • Muévase. El ejercicio regular no solo te mantiene en forma, sino que libera endorfinas que realmente pueden mejorar tu estado de ánimo. Apunte al menos 30 minutos de ejercicio la mayoría de los días. 
  • Habla con alguien. Hable con un amigo de confianza, un miembro de la familia, un miembro del clero o un terapeuta sobre lo que está pasando. El simple acto de hablar cara a cara con alguien a quien le importa puede ser extremadamente catártico y un gran alivio del estrés.

Buscar fuentes de apoyo para cuidadores

La ayuda en el hogar se  refiere a los cuidadores que puede contratar para brindar asistencia a su ser querido. Evaluar en qué tipo de tareas le gustaría recibir ayuda, cuánto puede gastar y qué horas necesita. 

Los programas de los centros de día para adultos ofrecen una variedad de actividades y oportunidades de socialización. Los servicios de cuidado diurno para adultos también le brindan la oportunidad a usted como cuidador de continuar trabajando o atender otras necesidades. 

Pedirle a amigos y familiares que vivan cerca de usted para hacer mandados, llevar una comida caliente o vigilar al paciente para que pueda tomar un merecido descanso, ya sea ocasionalmente o de manera regular.

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